Di fronte al dolore non ci sono eroi

Una lettera aperta ai Membri del Parlamento Europeo(MEPs) sulla necessità di assicurare in tutta Europa cure di elevata qualità, ricerca, uguali opportunità lavorative e supporto socio-economico per la persone che soffrono di Cefalea a Grappolo (CH)

• La Cefalea a Grappolo (CH) una cefalea primaria, infrequente, caratterizzata da intensissimi attacchi ricorrenti di cefalea unilaterale, di breve durata, in cui il dolore, straziante, si associa a sintomi di attivazione del sistema nervoso autonomo (rinorrea/congestione nasale, lacrimazione/iniezione congiuntivale) ed irrequietezza. Gli attacchi si presentano per lo più raggruppati in periodi attivi, spesso coincidenti con i cambi stagionali maggiori, a cui seguono periodi di remissione delle crisi (1)
• La cefalea a grappolo è senza dubbio il dolore più intenso che può affliggere l'uomo. I pazienti lo descrivono come "avere un tizzone infuocato infilato nell'occhio" un "agonia", "un viaggio all'inferno senza controllo " e riportano che l'intensità del dolore è cosi forte che non può essere paragonato a nulla di cui possono avere avuto esperienza (2)
• Molti pazienti sopportano , ogni giorno, attacchi ripetuti che possono durare anche tre ore. La severità del dolore ha fatto guadagnare alla CH l'appellativo di cefalea da suicidio ed un rischio suicidio in questa malattia esiste realmente (in un recente sondaggio il 55% dei pazienti affetti da CH ha riportato pensieri suicidi, 3)
• A causa della straordinaria intensità del dolore le conseguenze della malattia su chi ne soffre sono drammatiche ed includono problemi di occupazione (più di un terzo dei pazienti cronici ha perso il lavoro), problemi psichici, una scarsa qualità della vita e problemi famigliari (il 60% dei pazienti riferisce un impatto devastante dalla malattia sulla famiglia; il tasso di divorzi negli uomini è superiore a quello della popolazione generale e le donne hanno meno figli rispetto alle donne non affette da CH, 4)
• Vivere con la CH è un'esperienza drammatica perchè il dolore, come una tortura senza fine" ruba qualsiasi impulso vitale. Per chi soffre di CH ogni i giorni sono fatti di paura, immersi in sentimenti di solitudine, impotenza e frustrazione (5)
• Nonostante la diagnosi di questa cefalea sia molto semplice e nonostante siano disponibili terapie in grado di alleviare rapidamente ed efficacemente il dolore, la CH è largamente ed incomprensibilmente sotto-stimata, sotto-diagnosticata e sotto-trattata. Solo il 20% dei pazienti riceve una diagnosi accurata alla presentazione dei sintomi e meno di 2/5 ricevono una diagnosi corretta. In media il ritardo nella diagnosi è di 5.3 anni e questo ritardo pregiudica l'accesso a terapia efficaci. E' stato stimato che 2/3 dei pazienti non riceve la prescrizione di terapie adeguate (6)!
• La cattiva gestione della cefalea a grappolo va oltre la mancata diagnosi e prescrizione delle terapie efficaci. In molti paesi della UE le terapie efficaci come l'ossigeno ed il sumatriptan in fiale non sono rimborsate (o lo sono solo con restrizioni capziose) o sono addirittura indisponibili (la International Headache Society ha recentemente fatto un appello ai suoi membri affinchè facciano pressione sulle autorità nazionali dei singoli stati perchè l'ossigeno sia rimborsabile per chi soffre di CH in ogni paese). Inoltre, nella maggior parte dei paesi europei non ci sono forme di tutela medico-legale per chi soffre di questa malattia ne è garantito un accesso rapido a centri specialistici o a qualsiasi forma di supporto psicologico (7)
• I pazienti che soffrono di cefalea a grappolo sperimentano un doppio dramma; da una parte la malattia con i suoi attacchi di dolore insopportabile, dall'altra la difficoltà nel trovare accesso a cure mediche di elevata qualità, supporto emotivo, rispetto, accettazione o semplicemente a qualcuno che capisca quanto questa malattia possa essere devastante. Il viaggio della vita di chi soffre di CH è lastricato da un tragico sentimento di solitudine, incomprensione e sfiducia (5)
• Le barriere che limitano l'accesso a cure adeguate per chi soffre di CH sono fortemente correlate alla bassa prevalenza della malattia ed alla storica inattenzione che il sistema medico ha verso le patologie dolorose. Come altre malattie infrequenti, la CH è conosciuta solo da pochi specialisti e riceve una scarsissima attenzione nei curricula formativi dei medici ed una bassa priorità nell'agenda delle autorità sanitarie e dei ricercatori
• La maggior parte delle barriere che ostacolano la possibilità di cure adeguate per chi soffre di CH sono però superabili con un piccolo sforzo organizzativo e culturale. La European Headache Alliance e la European headache Federation hanno lanciato il Cluster Headache Day con l'intenzione di sollecitare l'aiuto dei Membri del parlamento Europeo nel promuovere azioni che migliorino la qualità della vita di questi sfortunati pazienti. A tal fine abbiamo identificato 4 aree principali di intervento
1. I MEPs sono chiamati, in stretta collaborazione con gli Stati Membri in stretta collaborazione con gli Stati Membri, a migliorare la legislazione per consentire un accesso semplice ed uguale in tutta Europa alle cure efficaci per chi soffre di CH (l'ossigeno ed il sumatriptan fiale dovrebbero essere disponibili immediatamente, dovunque, ad un prezzo accessibile !)
2. I MEPs sono chiamati, in stretta collaborazione con gli Stati Membri, a supportare la Ricerca sullo sviluppo di terapie innovative per la prevenzione e la cura sintomatica della CH e di altre patologie dolorose ed a rafforzare il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti ad ogni stadio di sviluppo della ricerca
3. I MEPs sono chiamati ad implementare la legislazione EU per assicurare uguali opportunità lavorative a chi soffre di CH o altre patologie dolorose ed a lavorare con le associazioni pazienti e le parti sociali per evidenziare tutte le esperienze di successo nella reintegrazione o altre forme di tutela del lavoro, nella modificazioi favorevoli delle condizioni lavorative, promuovendo l'uso del Fondo Sociale Europeo a supporto di queste azioni
4. I MEPs sono chiamati ad incoraggiare gli Stati Membri a riconoscere che la cefalea a grappolo è una malattia estremamente disabilitante ed a promovere azioni che migliorino la qualità della assistenza sanitaria, cancellino la stigmatizzazione di chi ne soffre ed aumentino la consapevolezza di questa e di altre forme di dolore cronico

Paolo Rossi
(Vice President European Headache Alliance)

La lettera aperta ai Membri del Parlamento Europeo in versione PDF
Agenda dell'incontro ufficiale in Parlamento europeo (scaricabile in PDF)

L'incontro è aperto, chi vuole partecipare contatti Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Gentilissimo Membro del Parlamento Europeo
il prossimo 21 Marzo la European Headache Alliance e la European Headache Federation celebreranno con un evento in Parlamento Europeo, ospitato dalla Parlamentare Belga Helga Stevens, la seconda edizione della Giornata Europea della Cefalea a Grappolo.

L'organizzazione Internazionale dovrebbe già averle mandato l'invito con il programma della giornata.

Con la presente volevo solo ricordare perchè è importante che in questa giornata i parlamentari italiani ci siano.

Le caratteristiche specifiche della cefalea a grappolo e le motivazione alla base di questa giornata di sensibilizzazione sono contenute nella lettera aperta ai parlamentari europei che allego.

In estrema sintesi

• la cefalea a grappolo è il dolore più intenso conosciuto in medicina
• l'impatto personale è enorme con conseguenze tragiche su chi ne soffre per quanto riguarda funzionamento lavorativo, vita privata, vita sociale e salute psichica
• nonostante la diagnosi sia semplice ed esistano terapie efficaci molti pazienti vengono correttamente diagnosticati solo dopo molti anni e meno della metà di essi riceve cure adeguate
• anche quando la diagnosi viene fatta e le cure sono prescritte subentrano problematiche di organizzazione sanitarie per cui i farmaci sono difficilmente accessibili o rimborsabili
• i pazienti affetti da questa malattia vivono un doppio dramma: da una parte la malattia con i suo accessi di dolore intensissimo, dall'altra una assistenza sanitaria carente in tutti i suoi passaggi (diagnosi, terapia, tutela medico-legale, supporto psicologico e socio-relazionale)
• molte delle barriere che separano le sfortunate persone affette da questa malattia da una vita accettabile sono di natura culturale ed organizzativa e come tali superabili con una politica accorta

Scopo di questa giornata di sensibilizzazione sarà ribadire ai MEPs perchè questa malattia merita la loro attenzione ma soprattutto indicare come e quali strategie adottare per formalizzare quest'aiuto.

E' particolarmente importante che i parlamentari italiani ci siano perche:

• l'avanzata legislazione italiana del dolore è stata fonte di ispirazione per questa giornata
• la stesura della lettera aperta e l'attivazione di un gruppo di lavoro ad essa correlata sono prevalentemente espressione dell'azione dei gruppi italiani di tutela dei diritti del malato
• l'Italia è uno di quei paesi in cui la rimborsabilità e l'accesso ai farmaci specifici per la cefalea a grappolo e carente e le terapie più moderne gravemente frenate nella diffusione a causa dei costi
• l'Italia è uno di quei paesi in cui la tutela medico-legale del dolore cronico è estremamente carente

Nella speranza di averLa incuriosita La aspettiamo a Bruxelles il prossimo 21 Marzo per passare all'azione

Paolo Rossi
Vice-President EHA
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

PS: può confermare la sua partecipazione a me o al general manager di EHA Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Event supported by

Lettera di invito ai Parlamentari Europei italiani in versione PDF

Tutti i MEPs l'hanno ricevuta, ma se volesse rinnovare l'invito contattando i vostri parlamentari Europei di riferimento sarebbe di grande aiuto; per gli indirizzi contatti Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.