Gentili amiche ed amici
per il secondo anno consecutivo la European Headache Alliance ha deciso di celebrare, in collaborazione con la European Headache Federation, la giornata europea della Cefalea a Grappolo (Cluster Headache Day 2017).

L'evento clou della giornata sarà un pranzo di lavoro in Parlamento europeo, che avrà lo scopo di sensibilizzare i parlamentari europei e tutti quelli che hanno un interesse specifico sulle problematiche che i pazienti affetti da questa tremenda malattia si trovano ad affrontare. (industrie farmaceutiche, associazioni di rappresentanza, organizzazioni impegnate nel rispetto dei diritti civili etc).

Se lo scorso anno, con l'inesperienza della prima volta, ci siamo limitati a sensibilizzare i politici e a raccogliere contatti utili alla nostra causa, quest'anno il nostro viaggio a Bruxelles sarà soprattutto finalizzato a trovare, insieme a tutti gli stakeholders, la soluzione a 4 problemi fondamentali:

  • l'ineguaglianza all'accesso alle cure per la cefalea a grappolo;
  • la tutela medico-legale dei pazienti;
  • la creazione di percorsi facilitati per la ricerca;
  • la cultura del dolore intesa come rispetto e riconoscimento di chi soffre di malattie dolorose croniche.

A tal fine abbiamo preparato una lettera aperta ai parlamentari europei (che a breve renderemo nota) e intrapreso due studi epidemiologici finalizzati a raccogliere dati nuovi e originali sulle difficoltà di accesso alle cure (presto vi chiederemo di partecipare ad uno dei sondaggi)per chi soffre di cefalea a grappolo.

A tal fine abbiamo preparato una lettera aperta ai parlamentari europei (che a breve renderemo nota) e intrapreso due studi epidemiologici finalizzati a raccogliere dati nuovi e originali sulle difficoltà di accesso alle cure (presto vi chiederemo di partecipare ad uno dei sondaggi)per chi soffre di cefalea a grappolo.

Inoltre, EHA sta lavorando in stretta collaborazione con le organizzazioni transnazionali (Brain Pain and Mind Group dello European Patient Forum, Pain Alliance Europe) che si occupano di tutela delle persone affette da dolore cronico per rendere ancora più efficace l'azione di rappresentanza e tutela.

Il Cluster Headache Day 2017 è, però, soprattutto la vostra giornata e rappresenta un’occasione da non perdere per tutte le associazioni pazienti per far conoscere le loro attività, incontrare i medici e tutte le parti interessate, far conoscere le proprie istanze e necessità assistenziali.

Vi invitiamo pertanto a partecipare attivamente all'evento. Come?

Il modo più semplice per partecipare individualmente al Cluster Headache Day è sicuramente rappresentato dai social network. I vostri contributi possono trovare spazio in uno qualsiasi dei vostri canali e gruppi preferiti (ricordatevi solo di condividerli ed utilizzare l #clusterheadacheday2017).

Le associazioni di pazienti potrebbero sfruttare l'occasione per redigere un documento programmatico, organizzare un evento di richiamo, raccogliere fondi.

Sarebbe anche utile identificare un volontario responsabile che coordini le attività dedicate al CHD2017.

Tutti quelli che se la cavano con il disegno e la grafica potrebbero aiutarci a creare un logo ufficiale.

Chi ha idee le metta in campo.

Per un giorno prendetevi e prendiamoci la scena!

 

Paolo Rossi
Vice President
European Headache Alliance
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P.S. facciamo circolare le buone idee e contattatemi per ogni chiarimento