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Comunicato Stampa: European Migraine Day of Action 2014

GLI UOMINI INCORAGGIATI A CERCARE AIUTO MEDICO PER I LORO PROBLEMI DI CEFALEA

La cefalea nell’uomo è il focus della European Migraine Day of Action [EMDA] 2014.
L’EMDA viene celebrato il 12 Settembre di ogni anno con l’obiettivo di accrescere nell’opinione pubblica la consapevolezza che l’emicrania e le altre forme di cefalea sono malattie frequenti ed invalidanti. Alleanza Cefalalgici, membro italiano di European Headache Alliance, ha voluto celebrarlo realizzando un breve video dal titolo “DON’T LEAVE MY HEAD ache ALONE”, che testimonia come il mal di testa non sia solo una malattia femminile. Il filmato è visibile qui:

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Accessibilità dei centri cefalee per i pazienti affetti da cefalea a grappolo

Obiettivi: valutare se i centri specialistici affiliati alle società scientifiche italiane dedicate allo studio delle cefalee sono in grado di fornire un accesso rapido ai sofferenti di cefalea a grappolo
Stato dell’arte: completato
Risultati: Cefalea Today

La tutela medico-legale delle cefalee in Italia

Obiettivi: valutare la frequenza con cui i pazienti cefalalgici ricorrono ad una richiesta di tutela medico-legale, gli esiti di tali richieste, la soddisfazione dei pazienti rispetto alle forme di tutela ricevuta e la presenza di eventuali fattori predittivi condizionanti tale processi
Stato dell’arte: completato
Risultati:

Progetto ossigeno

Obiettivi:

  1. effettuare attività di lobbying verso l’agenzia italiana del farmaco (AIFA) per ottenere l’introduzione della cefalea a grappolo tra le indicazioni terapeutiche dell’ossigeno
  2. promuovere una campagna di sensibilizzazione verso l’efficacia terapeutica dell’ossigeno nella cefalea a grappolo (Petizione)
  3. fornire assistenza diretta presso i medici di medicina generale e le ASL ai pazienti che trovano ostacoli alla prescrizione dell’ossigeno
  4. cercare la collaborazione delle ditte titolari dell’autorizzazione in commercio dell’ossigeno per trovare soluzioni alternative

Stato dell’arte: le attività ai punti 2 e 3 devono ritenersi permanenti ed in corso. Gli incontri con AIFA e con le aziende titolari della autorizzazione in commercio dell’ossigeno non hanno avuto esito positivo. Appena risolte alcune questioni legali vi metteremo a corrente dell’intera liason “AlCe-AIFA” e delle nostre prossime future iniziative

Imigran fiale: se serve quando serve...

Obiettivi:

  1. garantire la reperibilità dell’Imigran fiale nelle farmacie di tutta;
  2. eliminare artificiosi e pretestuosi ostacoli alla prescrizione da parte dei medici di medicina generale

Stato dell’arte: le attività devono ritenersi permanenti ed in corso
Risultati siamo riusciti ad ottenere da Glaxo l’ufficializzazione di una procedura di ordinativo diretto senza intermediazione del distributore. Abbiamo aiutato molti pazienti a superare difficoltà di prescrizione da parte dei medici di medicina generale attraverso l’invio di lettere compilate ad hoc per ogni singolo caso e la segnalazione di tutti gli abusi agli ordini professionali

ARTe Cluster

Obiettivi:

  1. superare attraverso la rappresentazione artistica le difficoltà incontrate dai pazienti nel comunicare la propria sofferenza
  2. raccogliere materiale artistico da utilizzare per campagne di sensibilizzazione, raccolta fondi, promozione delle attività dell’associazione etc
  3. creare la prima gallery di opere d’arte figurativa dedicate alla cefalea a grappolo

Stato dell’arte: le attività devono ritenersi permanenti ed in corso
Risultati: Picture Gallery

"Canzone per Claudio”
©Giuseppe Capobianco

My Cluster Headache
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Thanks to Christophe Delage