Gentilissime amiche ed amici,
la European Headache Federation & la European Headache Alliance, hanno indetto per Il prossimo 21 Marzo, giorno dell’equinozio di Primavera, il primo Cluster Headache Day, ovvero la prima giornata dedicata, nell’Unione Europea, alla cefalea a grappolo.
L’annuncio è stato dato il 24 Febbraio a Bruxelles nel corso di un evento dal titolo “Cefalea a Grappolo, il peggior dolore che l’uomo può provare”.

In questa occasione medici e pazienti esperti hanno avuto la possibilità di illustrare ad una platea di parlamentari europei, responsabili delle principali industrie farmaceutiche e responsabili delle associazioni pazienti le drammatiche sofferenze patite da chi soffre di questa malattia amplificate da una totale inadeguatezza dei sistemi sanitari ad affrontarle.
La cefalea a grappolo è infatti una malattia infrequente (interessa 1-3 persone su 1000) e come tale finisce per essere di interesse esclusivo di pochi specialisti e di chi ne soffre. Di conseguenza riceve una attenzione minima nei curriculum formativi dei medici, anche neurologi, che di fatto non la conoscono e non sanno gestirla. Le malattie infrequenti come la cefalea a grappolo non sollevano particolari interessi economici per cui la ricerca di base e farmacologica è scarsa ed i fondi dedicati quasi inesistenti.
In ultimo la Cefalea a Grappolo , come altre malattie infrequenti o rare, riceve poca o nulla attenzione dalla politica sanitaria con risultati drammatici. Terapie documentate come efficaci sono scarsamente disponibili per i pazienti. Molti Ospedali non hanno percorsi dedicati a questa malattia con il risultato che i pochi specialisti non sono accessibili ai malati. In ultimo in Italia non esiste alcuna forma di tutela medico-legale per chi soffre di cefalea a grappolo (esenzione ticket, riconoscimento di disabilità etc).

Il risultato di questo stato di impreparazione del sistema salute sulla cefalea a grappolo è che il peggior dolore che l’uomo può provare viene diagnosticato con ritardo (solo il 38% dei pazienti ha ricevuto una diagnosi !), gestito in maniera sub-ottimale ed in genere sottostimata.
Il paziente che soffre di cefalea a grappolo (e molto spesso chi gli sta vicino) vive pertanto un doppio dramma: la malattia con i suoi attacchi di dolore insopportabile e ricorrente e la difficoltà a trovare un’assistenza adeguata che amplifica le sue sofferenze,”arricchendole” di una tragica sensazione di sfiducia e solitudine.

La giornata della cefalea a grappolo nasce dalla consapevolezza che molte delle barriere che limitano l’accesso dei pazienti affetti da cefalea a grappolo ad una presa in cura efficace sono ben note e rimuovibili con un piccolo sforzo organizzativo e culturale.
Per prima cosa, per combattere una disattenzione storica che la medicina ha verso il dolore ed in generale verso le malattie che non diminuiscono l’aspettativa di vita e non hanno “segni” immediatamente visibili e riconoscibili, invitiamo i pazienti a raccontare e rendere visibili, in questa occasione, le loro storie.
Il cluster headache day, rappresenta inoltre un’occasione da non perdere per tutte le associazioni pazienti per far conoscere le loro attività , incontrare i medici e tutte le parti interessate, far conoscere le proprie istanze e necessità assistenziali.

Come partecipare al Cluster Headache Day ?
Per l’occasione la EHA ha deciso di spostare il focus della campagna europea di sensibilizzazione sulle cefalea “What’s under the Hat ?” sulla cefalea a grappolo.
Il modo più semplice per partecipare al Cluster headache day è pertanto “entrare” nei percorsi comunicativi e nelle iniziative della campagna che è concepita come uno spazio sociale pubblico e come tale non ha padroni né etichette, se non la voce di chi soffre di mal di testa 
Raccontateci cosa c’è sotto il cappello “what’s under the hat?”. Come ?

  • Girando un breve video che raccolga la vostra testimonianza . Crediamo sia il modo più efficace per rendere visibile il dolore. Non serve essere dei film-maker. E’ sufficiente avere uno smartphone ed una storia da raccontare
  • Scrivere un testo che racconti la vostra storia accompagnato da una vostra foto, meglio se con un cappello (le storie saranno aggiunte a quelle già esistenti sul blog le nostre storie e confluiranno in un instant e-book sulla campagna)
  • Organizzare un incontro offline in occasione del cluster headache day
  • Postando un vostro contributo su facebook , twitter o i vostri canali social preferiti e ricordandovi di condividerli con i canali ufficiali della campagna

(chi non si sente pratico con i social media può consegnare il materiale da pubblicare direttamente al general manager europeo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

Leggi la lettera aperta ai medici di medicina generale ed a tutti coloro che a cui sta a cuore la salute delle persone affette da cefalea a grappolo
Leggi la rassegna stampa dell'evento