I motivi che ci hanno spinto a creare questo progetto sono diversi.

  • Le necessità assistenziali di chi soffre di cefalea a grappolo sono molto differenti da quelle di chi soffre di emicrania o di altre forme di cefalea e devono essere considerate ed implementate separatamente.
  • Nonostante la diagnosi di cefalea a grappolo sia semplice e non necessiti di particolari competenze tecnologiche ma solo di qualità umane quali aggiornamento, capacità di ascolto e accessibilità, e nonostante siano disponibili terapie in grado di alleviare le tremende sofferenze indotte dalla malattia nella gran parte dei pazienti, moltissimi malati faticano a trovare il corretto inquadramento diagnostico ed a ricevere le terapie appropriate. In più, come spesso accade per le patologie dolorose, che non danno menomazioni immediatamente visibili, i pazienti affetti da cefalea a grappolo sperimentano un vuoto di simpatia ed empatia da parte delle istituzioni, dei medici, dei famigliari, nell’ambiente di lavoro e la malattia diventa una tremenda avventura solitaria
  • La cefalea a grappolo, che ricordiamo è una malattia infrequente, è pragmaticamente una malattia per specialisti, intendendo come tali i pochi medici che hanno sviluppato un interesse particolare verso questa malattia ed i pazienti stessi. È innegabile infatti che, grazie allo sviluppo degli strumenti informatici, che hanno dato libero accesso ad informazioni medico-biologiche senza intermediazione ed a comunità di interesse, molti pazienti affetti da cefalea a grappolo sono dei veri e propri esperti di questa malattia e fonte preziosa di conoscenza e motivazioni

Obiettivi

  • Alleviare le conseguenze negative della cefalea a grappolo migliorando:
    • la consapevolezza e la conoscenza sulla natura di questa malattia
    • la formazione professionale ed extraprofessionale
    • l’accesso ad una assistenza clinica competente
    • la tutela medico-legale del paziente affetto da cefalea a grappolo
    • l’accesso alle terapie efficaci
    • la diffusione dei risultati della ricerca scientifica
    • l’attenzione della ricerca scientifica a questa malattia
    • l’attenzione della politica sanitaria a questa malattia
    • la capacità del singolo paziente di vivere ed affrontare le sofferenze indotte dalla cefalea a grappolo
  • Creare una rete permanente di confronto tra medici, pazienti e tutti gli “stakeholder” per individuare e soddisfare le necessità dei pazienti affetti da cefalea a grappolo

Attività

  • effettuare e supportare progetti di ricerca “incentrati sul paziente” (vedi la sezione "progetti in corso"), Al.Ce. Cluster ha collaborato al progetto Eurolight il primo survey europeo dedicato alla cefalea a grappolo
  • il sito internet www.cefalea.it
  • collaborazione con associazioni nazionali ed internazionali
    Orphanet
    EFNS
    Cittadinanzattiva
    Active Citizenship Network
    IHS International Headache Society
    Clusterbusters
    OUCH UK
  • distribuzione maschere “non-rebreathing” per migliorare l’efficacia della ossigeno-terapia Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
  • campagne di sensibilizzazione (AlCe Cluster ha collaborato con le attività della International Study for the Association of Pain, IASP per il global year against headache)
  • pubblicazioni dedicate alla cefalea a grappolo
  • attività di assistenza supporto e lobbying