Coordinatore Al.Ce Cluster Europa: Claudio Geraci
Segretaria: Francisca Mesa Navarro
Telefono: 00492713142794 (lunedì e giovedì 16h - 20h)
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Nonostante le caratteristiche cliniche della cefalea a grappolo siano perfettamente riconoscibili e ci siano a disposizione terapie efficaci in almeno il 70% dei casi, la gestione clinica di questa malattia soffre di gravi problemi assistenziali.

I più importanti sono il ritardo con cui si riceve una diagnosi corretta e la prescrizione di terapie inadatte. La ragione principale di queste problematiche assistenziali è rappresentata dal fatto che la cefalea a grappolo è una malattia infrequente, di scarso interesse per i medici, i ricercatori e per la politica sanitaria. Ciò fa della cefalea a grappolo una malattia di interesse esclusivo degli specialisti e dei malati che però si muovono in maniera scoordinata ed afinalistica.

Al.Ce. Europa nasce con l'intento di fornire uno spazio comune che raccolga e valorizzi l'esperienze di pazienti e medici interessati a questa malattia in tutti i paesi europei, perchè tutti i malati di cefalea a grappolo ricevano, dovunque, le cure e l'assistenza più adatta, una tutela medico-legale adeguata e l'attenzione della ricerca.

Paolo Rossi, Al.Ce. Cluster

Scopo di Al.Ce. Cluster Europa

  • Informare e dare consigli e supporto ai pazienti affetti da Cefalea a grappolo
  • Difendere gli interessi comuni dei pazienti affetti da Cefalea a grappolo ed assistere loro e le loro famiglie nel ricevere una adeguata assistenza sanitaria pubblica.
  • Sostenere la ricerca scientifica sulla Cefalea a grappolo, con particolare riferimento ad eziologia , prevenzione, terapia
  • Rappresentare Al.Ce. Cluster Europa e l’Italia nelle organizzazioni straniere con finalità analoghe
  • Confrontare l’esperienza di pazienti affetti da Cefalea a grappolo in diverse nazioni europee

The purpose of Al.Ce. Cluster Europe

  • Provide information, advice and support for cluster headache sufferers
  • To defend the common interests of cluster headache sufferers and assist them and their families receive adequate public health care
  • Support scientific research on cluster headache, with special reference to etiology, prevention, treatment
  • Represent Al.Ce. Cluster Europa and Italy in foreign organizations with similar purposes
  • Compare the experience of cluster headache sufferers in different european countries

El propósito de Al.Ce. Cluster Europa

  • Informar y dar asesoramiento y apoyo a pacientes con cefalea en racimos
  • Defender los intereses comunes de pacientes con cefalea en racimos y sus familiares, y ayudarles a recibir la atención y el tratamiento adecuado.
  • Apoyar la investigación científica sobre la cefalea en racimos, con especial referencia a la etiologìa, la prevenciòn, el tratamiento
  • Representar Al.Ce. Cluster Europa e Italia en entidades extranjeras con fines similares
  • Comparar la experiencia de los pacientes con cefalea en racimos en diferentes países europeos

Zielsetzung der Al.Ce. Cluster in Europa

  • Information, Beratung und Unterstützung für Betroffene mit Cluster-Kopfschmerz
  • Durchsetzen der gemeinsamen Interessen von Betroffenen mit Cluster-Kopfschmerz und deren Angehörigen und Unterstützung zur Erlangung einer angemessenen Behandlung
  • Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung, mit besonderem Bezug auf Ätiologie, Prävention und Behandlung von Cluster-Kopfschmerz
  • Vertretung von Al.Ce. Cluster Europa und Italien in ausländischen Organisationen mit ähnlichen Zielen
  • Erfahrungsaustausch mit Betroffenen aus verschiedenen europäischen Ländern

Associazioni di pazienti con Cefalea a grappolo in Europa

Sito di Timothy White, Germania – www.cluster-heads.com
Sito Cefalea a grappolo Austria - www.clusterkopfschmerz.at
Sito Cefalea a grappolo Svezia - www.hortons.se
Associazione Cefalea a grappolo Inghilterra - www.ouchuk.org
Associazione Cefalea a grappolo OUCH Italia - www.grappolaiuto.it
Associazione Cefalea a grappolo Spagna – www.cefaleaenracimos.com
Associazione Cefalea a grappolo Francia - www.afcavf.org
Associazione Cefalea a grappolo Belgio – www.avf-belgium.forumgratuit.be
Associazione Cefalea a grappolo Ungherìa – www.clusterheadache.uw.hu
Associazione Cefalea a grappolo Polonia - www.klasterowybolglowy.republika.pl
Associazione Cefalea a grappolo Paesi Bassi - www.clusterhoofdpijn.nl
Associazione Cefalea a grappolo Germania - www.clusterkopfschmerzen.de
Associazione Cefalea a grappolo Dinamarca - Hortonforeningen.dk
Associazione Cefalea a grappolo Norvegia - www.clustercompagniet.no
Associazione Cefalea a grappolo Finlandia - www.kolumbus.fi
Associazione Cefalea Paesi Bassi - www.hoofdpijnpatienten.nl
Associazione Cefalea Austria - www.shgkopfweh.at

Associazioni di pazienti con Cefalea a grappolo internazionali

USA – www.clusterbusters.com
USA – www.clusterheadaches.com
USA – www.clusterheadacheinfo.org
Australia – www.clusterheadaches.com.au