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About us

The Arte Cluster Project is hosted by CIRNA Foundation & Al.Ce. Cluster, a patient arm of the non-profit CIRNA Foundation. Al.Ce. Cluster and Arte Cluster exist to ease the burden of Cluster Headache through Education, Awareness, Support & Research.
Arte Cluster is an international Awareness Project, raising awareness through art ”when words are not enough”...

Arte Cluster Project – Awareness through Art
© All Rights Reserved C. Geraci, F. Mesa

Al.Ce. Cluster è un’organizzazione di medici, operatori sanitari e pazienti, alleati insieme, che nasce nel 2010 come sezione di Alleanza Cefalalgici dedicata specificatamente alla Cefalea a grappolo.
Dal punto di vista amministrativo e legale fa capo alla Fondazione CIRNA Onlus

Il Coordinatore del progetto è il dott. Paolo Rossi, Neurologo, Ricercatore, membro del Cluster Headache Special Interest Group della International Headache Society.
Il Coordinatore di Al.Ce. Cluster Europa è il dott. Claudio Geraci, paziente esperto.

Questo gruppo nasce come comunità aperta, con la vocazione di raccogliere e rappresentare tutta la rete di persone che hanno voglia di migliorare le condizioni dei malati affetti da cefalea a grappolo.
Se siete tra questi anche voi potete sentirvi membri di Al.Ce. Cluster e collaborare con noi (per info su come diventare soci contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. )

Premessa

I motivi che ci hanno spinto a creare questo progetto sono diversi.

  • Le necessità assistenziali di chi soffre di cefalea a grappolo sono molto differenti da quelle di chi soffre di emicrania o di altre forme di cefalea e devono essere considerate ed implementate separatamente.
  • Nonostante la diagnosi di cefalea a grappolo sia semplice e non necessiti di particolari competenze tecnologiche ma solo di qualità umane quali aggiornamento, capacità di ascolto e accessibilità, e nonostante siano disponibili terapie in grado di alleviare le tremende sofferenze indotte dalla malattia nella gran parte dei pazienti, moltissimi malati faticano a trovare il corretto inquadramento diagnostico ed a ricevere le terapie appropriate. In più, come spesso accade per le patologie dolorose, che non danno menomazioni immediatamente visibili, i pazienti affetti da cefalea a grappolo sperimentano un vuoto di simpatia ed empatia da parte delle istituzioni, dei medici, dei famigliari, nell’ambiente di lavoro e la malattia diventa una tremenda avventura solitaria
  • La cefalea a grappolo, che ricordiamo è una malattia infrequente, è pragmaticamente una malattia per specialisti, intendendo come tali i pochi medici che hanno sviluppato un interesse particolare verso questa malattia ed i pazienti stessi. È innegabile infatti che, grazie allo sviluppo degli strumenti informatici, che hanno dato libero accesso ad informazioni medico-biologiche senza intermediazione ed a comunità di interesse, molti pazienti affetti da cefalea a grappolo sono dei veri e propri esperti di questa malattia e fonte preziosa di conoscenza e motivazioni

Considerate queste premesse Obiettivi del progetto Al.Ce. Cluster

  • Alleviare le conseguenze negative della cefalea a grappolo migliorando:
    • la consapevolezza e la conoscenza sulla natura di questa malattia
    • la formazione professionale ed extraprofessionale
    • l’accesso ad una assistenza clinica competente
    • la tutela medico-legale del paziente affetto da cefalea a grappolo
    • l’accesso alle terapie efficaci
    • la diffusione dei risultati della ricerca scientifica
    • l’attenzione della ricerca scientifica a questa malattia
    • l’attenzione della politica sanitaria a questa malattia
    • la capacità del singolo paziente di vivere ed affrontare le sofferenze indotte dalla cefalea a grappolo
  • Creare una rete permanente di confronto tra medici, pazienti e tutti gli “stakeholder” per individuare e soddisfare le necessità dei pazienti affetti da cefalea a grappolo

Alleanza Cefalalgici Cluster lavora per conseguire questi obiettivi attraverso una serie di attività:

  • effettuare e supportare progetti di ricerca “incentrati sul paziente” (vedi la sezione "progetti in corso"), Al.Ce. Cluster ha collaborato al progetto Eurolight il primo survey europeo dedicato alla cefalea a grappolo
  • il sito internet www.cefalea.it
  • collaborazione con associazioni nazionali ed internazionali
    Orphanet
    EFNS
    Cittadinanzattiva
    Active Citizenship Network
    IHS International Headache Society
    Clusterbusters
    OUCH UK
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  • progetto ARTe Cluster
  • distribuzione maschere “non-rebreathing” per migliorare l’efficacia della ossigeno-terapia Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.
  • campagne di sensibilizzazione (AlCe Cluster ha collaborato con le attività della International Study for the Association of Pain, IASP per il global year against headache)
  • pubblicazioni dedicate alla cefalea a grappolo
  • attività di assistenza supporto e lobbying

"Canzone per Claudio”
©Giuseppe Capobianco

My Cluster Headache
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Thanks to Christophe Delage